Grupo de apoyo en Facebook para donadores vivos de riñón

El grupo de Facebook "Donadores vivos de riñón" fue creado con el objetivo de que personas que han donado un riñón en vida puedan compartir su experiencia y apoyarse mutuamente; este grupo es también una alternativa para aquellas personas que están considerando donar uno de sus riñones y que quieren saber cómo será su vida en sin un riñón. Aunque actualmente el grupo es pequeño sus integrantes están dispuestos a compartir su experiencia y lograr así orientar a las personas que están pasando por el proceso de donar un riñón. 

Les comparto la descripción del grupo:

Este es un grupo de apoyo de donadores vivos de riñón o cualquier persona que esté pensando seriamente en convertirse en un donador de riñón.
     Por favor pide unirte al grupo únicamente si ya has donado un riñón o si estás en el proceso para hacerlo.
     Decidirse a donar un riñón no es fácil, es normal tener dudas en el proceso. La decisión es muy personal y debe ser tomada únicamente por el donador. Lo importante es tener información y hacer muchas preguntas acerca de la cirugía, las expectativas para su recuperación y las consecuencias a largo plazo.
     Desafortunadamente la información disponible en español es escasa y es por eso que se crea este grupo con el fin de dar apoyo tanto a las personas que están en proceso de donación como a aquellas que ya hemos donado.
     Entendemos la donación como un acto altruista cuyo único fin es el de devolverle la salud a un ser humano (normalmente un ser querido) y por lo tanto rechazamos las "donaciones" a cambio de bienes materiales, acto que está tipificado como delito en la mayoría de los países.        Por respeto a los miembros de este grupo cualquier persona que pretenda vender un órgano será eliminada del mismo.
Invitamos tanto a quienes ya han donado como a aquellos que están por hacerlo a unirse a este grupo y esperamos su participación.
      Puedes acceder al grupo a través del enlace que está al final de esta publicación. Una vez ahí solicita unirte al grupo. Recuerda que debes haber iniciado sesión en Facebook.


Respuestas a un "donador"


Hola, en esta ocasión responderé a algunas preguntas que me llegaron a través del correo, las respondo porque son preguntas que es normal que alguien que va a donar tenga sin embargo este correo me deja una sensación extraña, más adelante comento por qué.


¿COMO QUEDARIA MI CUERPO?
¿QUE COSAS YA NO PODRE REALIZAR?
¿QUE COSAS YA NO PODRE COMER O TOMAR?
¿MI CALIDAD DE VIDAD SE REDUCIRA A LOS CUANTOS AÑOS? [sic]

Respecto a la primer pregunta yo tengo una cicatriz de 18 cm (la medida fue hecha cuando la operación era reciente) la verdad no me importa mucho porque es consecuencia de algo bueno. Hay que considerar que a mí me operaron hace más de 8 años, actualmente sé que muchas de esas cirugías se hacen por laparoscopía, he visto algunas fotos y las cicatrices son realmente pequeñas.

Las cosas que se puedan realizar dependerán del estilo de vida de cada quien. Creo que en la actualidad hago más cosas de las que hacía antes de la cirugía. Claro que justo después de la operación no se pueden hacer muchas cosas como pasa con cualquier cirugía mayor.

En general puedo decir que como de todo. Eso sí cuido la cantidad de sal de la comida, uso sal baja en sodio y trato de comer poca comida enlatada. Trato de cuidarme bastante en casa en ese aspecto pero cuando salgo a comer fuera no lo hago tanto. 

Yo llevo más de ocho años con un solo riñón y mi calidad de vida es buena, no sé que haya un promedio de años para que disminuya la calidad de vida. De hecho se supone que no debería pasar eso si uno se cuida adecuadamente.

Bueno ahora paso a explicar por qué me dejó una sensación extraña este correo. Esta persona centra todas sus preguntas en sí misma. La mayoría de la gente que me ha escrito empieza planteando que tal persona está enferma y quien escribe es un posible donante. La persona que me mandó las preguntas de esta publicación solo menciona que tiene interés en "donar" y enseguida plantea las preguntas arriba citadas. Por si fuera poco termina el mensaje con esto:
 
Y SI ME RETRIBUIRAN POR ESTO ..  [sic]

Es obvio que hay una gran retribución al donar un riñón en vida, la satisfacción de haberle devuelto la salud a un ser querido, que gracias a ti una persona a la que amas no tenga que vivir enferma.
Es claro que la persona que me escribió no se refería a ese tipo de retribución sino a la económica en cuyo caso no se llama donación sino venta. La venta de órganos es un delito en la mayoría de los países.
No es la primera vez que me escribe alguien que quiere vender un riñón, espero en unos días publicar lo que tengo que decir al respecto.

Testimonio de Laura


Laura nos comparte la experiencia de donar un riñón. Este transplante se realizó en Estados Unidos. Al final del texto de Laura se menciona una página, se refiere a un grupo de Facebook que reúne a donadores renales vivos, es un sitio recomendable para aquellos que están en proceso o han donado un riñón, el único detalle es que es en inglés, pueden encontrarlo como "Living Kidney Donors". El texto fue redactado en octubre de 2011.


En enero de 2009 le doné mi riñón izquierdo a mi mejor amigo Victor Rodriguez. Él tuvo deficiencia renal debido a una bacteria. Cuando ya estaba a punto de diálisis se inscribió en la lista, eso fue en enero 2008, y él era una persona tan increíble que tuvo como 10 personas que se ofrecieron a donarle.

Cuando me contó que necesitaba donante, mi mejor amiga y yo decidimos visitarlo y ofrecernos, esa noche el recibió la noticia y se le aguaron los ojos.

Victor, no solo era mi mejor amigo, lo consideraba parte de mi familia, alguien a quien adoraba y una de las personas más especiales en mi vida. Hace 15 años fuimos novios y desde entonces siempre hubo un cariño súper especial. Porque lo quería mucho, no dude en ofrecerle ayuda.

Empecé mis exámenes en septiembre 2008, era la 5ta persona que trataba de donarle, las otras personas iban siendo eliminadas por problemas de salud, etc.

En el destino estaba escrito que yo debía darle ese pedacito de mí... A pesar de que todo estaba yendo bien, me eliminaron del programa porque me salía sangre en la orina. El se puso muy triste al respecto.

Le pedí que le preguntara a su doctor si se podía apelar a la decisión del hospital si volvía a hacerme los exámenes y todo salía bien. Cuando él me contesto que sí, inmediatamente pedí cita con mi doctor de medicina general y me hice el examen.

La prueba salió perfecta y llamé el hospital, les rogué que me hicieran de nuevo el examen, etc. Me pidieron que les enviara por fax la información y así lo hice. Ni esperé a que me llamaran, cuando me dieron la noticia que ¡¡¡¡¡sí podía ser la donante!!!!!

No cabía de la emoción, me empeñé y lo logré, así que lo llamé y le pregunté que si estaba sentado, él no sabía lo que había hecho, le dije "Feliz Navidad Vittorio, tienes donante".... Era 22 de diciembre del 2008... Mi querido amigo se quedo mudo, solo decía ¡WOW!

Terminé de hacerme los exámenes, recibimos año nuevo juntos, como muchas otras veces, celebramos por lo que venía.... Alrededor del 7 de enero nos llamaron a los dos para decirnos que había chance de adelantar la operación del 28 de enero al 15 de enero, los dos podíamos, así que así lo hicimos...

Esa mañana llegué al hospital con mi mamá, un poquito nerviosa pero segura que todo iba a salir bien. Cuando me cambié y me dieron mi camilla, él estaba en la camilla de al lado, y su mamá y su hermana, a quienes he querido mucho por muchos años estaban allí también. Llegó el momento de ir a la sala de operación, 45 minutos primero que él, me fui con una sonrisa en la boca. Me dice su hermana que todos se quedaron llorando a mi partida, el decía con lagrimas que no quería que me pasara nada.... La operación fue todo un éxito, mi riñón "Miguelito" como lo bautizamos, se portó de maravilla... Él inmediatamente sintió el cambio... Ahora mi mejor amigo llevaba mi sangre :)

Yo lo he querido tanto en mi vida que hasta mi vida arriesgaba por él, y eso que no estábamos relacionados románticamente o nada por el estilo, simple amor puro de verdad...

Al día siguiente de la operación lo fui a buscar para caminar juntos, y así lo hicimos... Se sintió increíble. Mi operación fue abierta.

Me llevó tiempo recuperarme, pero igual regresé al trabajo a 4 días de haber dejado el hospital. Mi amigo se recuperó rápido, empezó a trabajar, quería comerse al mundo, entre nosotros una conexión transparente... A veces me dejaba mensajes en mi contestadora con voz de niño como si fuera Miguelito el riñón, muy cómico...

A finales de noviembre sufrió 2 ataques al corazón, con solo 40 anos, estuvo en terapia intensiva, y le dieron de alta. Cuando todos pensábamos que se recuperaba, 10 días después de los ataques, murió en su cama dormido, de un paro cardiaco. No sintió nada, su riñón funciono bien hasta el último momento. Se me fue físicamente, se llevo un pedazo de mi corazón, pero si tuviera que pasar por todo lo que pasé para darle aunque sea 10 meses más de vida, lo volvería a hacer.

Ha sido la experiencia más espectacular de mi vida, con un final triste, porque perdí a una de las personas más importantes de mi vida. El 4 de diciembre del 2011 van a ser 2 años y aun duele como si fuera ayer... Mi amigo Victor se llevo Miguelito con él, no pudimos celebrar nuestro primer año juntos. En cada aniversario me siento triste porque no está y ya no podemos celebrar juntos, pero igual me gusta ayudar y apoyar a quienes piden consejo en la página.

Gracias a Dios hoy en día gozo de buena salud, tengo 40 años y sueño con ser mama, así que en cuanto pase, ya te contare para que lo pongas en tu muro.

Sobre embarazo con riñón único

Muchas personas me han preguntado sobre mi experiencia con el embarazo después de donar, yo no puedo responder a eso porque no me he embarazado (eso no tiene nada que ver con que tenga un solo riñón).

A falta de experiencia personal les dejo el enlace a un artículo médico que trata el tema del embarazo con riñón único (sea por nacimiento, donación o que se haya extirpado el otro por enfermedad).

http://www.infomediconline.com/biblioteca/Revistas/obstetricia/obs601art2.pdf



Para el tema del blog lo más destacable del artículo es:

Estos hallazgos demuestran que el hecho de tener un solo riñón, per se, no incrementa la morbilidad materna y la morbimortalidad fetal, mientras la función del riñón remanente se encuentre preservada, y por tanto, no constituye en este sentido, factor de riesgo para
el embarazo.
Se recomienda que la gestante con RU (riñón único) sea manejada por un equipo multidisciplinario que incluya obstetras y nefrólogos. Debe evaluarse la función renal desde la consulta preconcepcional y, durante el embarazo, al inicio, en el tercer trimestre, al final del puerperio, y cuando lo amerite la clínica.


Espero que les sirva
Como había planteado anteriormente escribo este blog para responder algunas preguntas que me llegan por otro medio.
Hace un tiempo que no me llegaba nada y por eso no había escrito.

Hoy me llegó un correo de una mujer que por lo que dice debe ser joven. Como ya saben, responderé basándome en mi experiencia.

Tu ke ya has donado un riñon?
cuales es la más grave consecuencia?
es muy posible que yo tambien tenga ke vivir en dialisis?
como está la persona ke a la ke le donaste tu riñon? [sic]

Eso es lo que me pregunta, lo más grave al momento (aunque realmente no lo considero grave) es que siempre que tengo que tomar un medicamento o que voy al médico tengo que avisar que no tengo un riñón y en ocasiones tengo que consultar al especialista para que me autorice a tomar los medicamento recetados por otros médicos. Eso es porque hay medicamentos no muy buenos para el riñón y obviamente al solo tener uno pues hay que cuidarlo lo más posible.

A corto plazo lo más grave fue la recuperación por ser una cirugía mayor tardas en recuperarte al 100% pero eso depende de cada quien y del tipo de cirugía, la mía fue digamos "tradicional" si te lo hacen por laparoscopía es más sencilla la recuperación.

¿Vivir en diálisis? Obviamente a corto plazo que no, no se trata de cambiar un enfermo por otro. Y a largo plazo supongo que no hay un riesgo significativamente mayor, se supone que los análisis que te hacen antes de la operación son en gran medida para ver que quien dona no sea propenso a enfermedades del riñón. Y si resulta que lo eres entonces no te aceptan como donador.

La persona a quien le doné está muy bien, trabaja, vive sola, volvió a ser la persona independiente que era antes del transplante.

Sobre la posibilidad de que el receptor rechace el riñón, esta siempre existe. Pero si por su enfermedad previa este riesgo fuera muy grande creo que ni siquiera lo considerarían para el transplante.

¿Quién soy y por qué escribo este blog?

Soy una donadora de riñón viva, mujer, actualmente de 29 años, mexicana.
Con donadora viva quiero decir que ya doné un riñón y en consecuencia vivo con uno solo.
En 2004 cuando tenía 24 años le doné el riñón izquierdo a mi prima hermana.



¿Por qué este blog?

Para compartir mi experiencia, existen pocas fuentes de información donde se refiera al donador, casi todas las fuentes disponibles hacen referencia al receptor.

En algún momento de estos 5 años escribí en un lugar de la red una persona preguntaba sobre las consecuencias de la donación y yo le respondí que soy donadora y le dejé mi correo electrónico, no creí que eso traería mayor consecuencia pero me equivoqué, desde entonces varias personas me han escrito pidiéndome información sobre el proceso de donación y especialmente sobre cómo se vive después.

No siempre he tenido el tiempo ni la disposición de responder. Por eso escribo este blog para dar respuesta a esas preguntas que me han hecho. No es otra mi intención más que compartir mi experiencia y que les pueda servir a las personas que se enfrentan a la opción de ser donadores en vida.

Es solamente mi experiencia, no soy una profesional de la salud por lo que cosas sobre los procedimientos pueden no ser lo más actual pero cuando escriba trataré de estar bien informada. Deseo mantener mi privacidad y por eso no pongo mayores datos que los estrictamente necesarios, sin embargo pueden tener la seguridad de que todo lo que aquí escribo es totalmente cierto. Le pido a aquellos que saben quién soy que no publiquen mi nombre u otro dato que pueda identificarme.